S’ENTENDRE

Mairie de St-Prix – 45, Rue d’Ermont

95390 SAINT- PRIX

                                           tel : 01.39.59.92.76 

COLLECTE POUR LA RECHERCHE MEDICALE

AU PROFIT DES ENFANTS SOURDS

Madame, Monsieur,

Maman d’un petit Pierre de 12 ans atteint de surdité profonde bilatérale d’origine génétique, (syndrome de Pendred), je souhaite aider la médecine à avancer à plus grands pas dans le domaine de la surdité ; car aujourd’hui encore beaucoup reste à faire et nous ne pouvons pas dire que les moyens financiers et matériels mis à la disposition des chercheurs soient à la hauteur de leurs besoins et de leurs efforts. D’où la création de l’association «S’ENTENDRE» dont le but (article 2 des statuts) est « l’aide au financement des recherches génétiques et médicales de la surdité ». C’est pourquoi je me permets de vous solliciter.

Ce qui me motive, c’est que l’on sait que 60 à 80% des surdités sont d’origines génétiques et que de nombreux gènes sont concernés, donc à tester. Récemment la génétique a fait beaucoup de progrès, (information confirmée par l’équipe de chercheurs du service ORL de l’hôpital TROUSSEAU). La recherche avance. Mais pour passer de la recherche à la pratique, le problème demeure car ces gènes sont très longs à tester. A titre d’exemple, l’analyse d’un seul échantillon sanguin d’enfant sourd, pour localiser le défaut du gène, prend plusieurs semaines de recherche selon les méthodes disponibles et parfois, malgré les connaissances théoriques, aucun test n’est disponible dans la pratique médicale quotidienne. Ainsi, actuellement plusieurs centaines de patients sont en attente d’un test génétique. Le développement de ces tests diagnostiques pourrait s’accélérer grâce à de nouvelles méthodes  sophistiquées récemment mises sur le marché.

Cette technologie existe mais coûte très cher, (environ 60.000 euros). Elle permettrait donc dans notre cas, de multiplier le nombre d’analyses des gènes en défauts sur les enfants concernés grâce à une forte puissance de calcul, contrairement aux recherches manuelles actuelles. Elle serait également utilisée pour de nombreuses pathologies associées à la surdité. Elle permettrait enfin d’étudier les pathologies graves comme le syndrome de « Usher ».

Bref, actuellement très peu d’enfants sourds bénéficient de tests génétiques, alors que ces informations pourraient rendre service à beaucoup de familles en les informant très tôt sur les origines de la surdité de leur enfant et sur les conséquences pour les frères et sœurs, mais aussi sur les risques pour la descendance des adultes sourds.            

L’intérêt de ce projet est donc de réunir, le plus rapidement possible, cette somme en vous sollicitant, mais aussi par votre intermédiaire, en sollicitant également vos proches. Les sommes collectées seront versées à l’équipe du Docteur MARLIN, chercheur en génétique à l’Hôpital Armand Trousseau et à l’Institut Pasteur de Paris. Je vous tiendrai informés de l’avancement de ce projet. J’ai particulièrement à cœur, vous vous en doutez, de contrôler l’utilisation de chaque centime récolté.

Je vous remercie par avance, au nom de toutes les familles concernées, et reste Madame, Monsieur, à votre entière disposition si vous souhaitez plus d’informations sur le sujet.

- L’association «S’ENTENDRE» est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique.

  - Vos dons pourront être déduits de vos impôts conformément à la législation en vigueur.     

  - Merci d’établir votre chèque à l’ordre de : S’ENTENDRE et de l’envoyer à

l’adresse de l’association : S’ENTENDRE - 45, rue d’Ermont -        95390 SAINT-PRIX

 

Pour nous contacter : sentendre@free.fr

Comme expliqué dans l'article précédent, nous fabriquons des bijoux fantaisie 
que nous vendons au profit de l'association.

Nous vous les présentons
ci-dessous,

S'ils vous plaisent, n'hésitez pas à passer commande,
en nous précisant votre article choisi
ainsi que votre adresse de livraison

et  envoyez nous votre règlement à
S'ENTENDRE - 45, rue d'Ermont - 95390 SAINT-PRIX

et nous vous livrerons dans les meilleurs délais.


Bague : 5 €
Boucles d'oreille : 5 € la paire
Bracelets : 10 €
Colliers : 15 €


Chaque modèle est unique


Merci beaucoup et à bientôt



L'équipe de création de S'ENTENDRE

Ci-dessous une publication dans les revues : 

-  " LPC Info" de sept-oct 2008
(association du Langage Parlé Complété : signes aidant les sourds dans leur lecture labiale)

et dans

- " Le Bulletin d'Informations d'Oct 2008 à Janv.2009
                      de l'A.R.P.A.D.A."                      
( Association Régionale de Parents et Amis de Déficients Auditifs - Ile de de France)

 

Association S’ENTENDRE

L’association S’ENTENDRE fut crée en 2003 par la  Maman d’un petit garçon de 12 ans aujourd’hui, atteint de surdité profonde d’origine génétique, elle a pour objectif (article 2 des statuts) « l’aide au financement des recherches génétiques et médicales de la surdité ».

Ce qui l’a motivée, c’est que l’on sait que 60 à 80% des surdités sont d’origine génétique. Récemment la recherche a fait beaucoup de progrès. Mais pour passer de la recherche à la pratique le problème demeure. A titre d’exemple, l’analyse d’un seul échantillon sanguin d’enfant sourd pour localiser le défaut du gène prend plusieurs jours de recherche selon les méthodes disponibles actuellement alors qu’une machine existe, mais coûte environ 60.000 Euros.

Elle permettrait donc dans ce cas, de multiplier le nombre d’analyses des gènes en défauts sur les enfants concernés grâce à une forte puissance de calcul, contrairement aux recherches manuelles actuelles. Elle serait également utilisée pour de nombreuses pathologies associées à la surdité. Elle permettrait d’étudier les pathologies graves comme le syndrome de « Ucher » (enfants atteints de surdité à la naissance qui se complique vers l’adolescence de troubles évolutifs de la rétine). Elle pourrait rendre service à beaucoup de familles en les informant très tôt sur les origines de la surdité de leur enfant et sur les conséquences pour les frères et sœurs mais aussi sur les risques pour la descendance des adultes sourds.           

L’intérêt de ce projet est donc de réunir, le plus rapidement possible cette somme.

A ce jour 2/3 de cette somme est collectée et placée.

La marche à franchir pour atteindre notre objectif est maintenant faible, mais le but n’est pas atteint et le temps passe.

Pour information l’association S’ENTENDRE est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique. Ses dons reçus seront versés à l’équipe du Docteur MARLIN (INSERM U587), chercheur en génétique des déficits auditifs à l’Hôpital TROUSSEAU et à l’Institut PASTEUR de Paris ; et pourront être déduits des impôts conformément à la législation en vigueur.

Les dons par chèque seront à l’ordre de S’ENTENDRE et seront à adresser à S’ENTENDRE Mairie de Saint-Prix - Rue d’Ermont -  95390 SAINT-PRIX  -

Mot de la Présidente : « Par avance, merci pour votre aide et  sachez que je vous tiendrai personnellement informé de l’avancement de ce projet. »